Escola. Exames. Pressão dos colegas. Relações. Há tantas coisas com que se preocupar quando você é adolescente. Mas ser informado de que você precisa de uma colostomia completa e um estoma é o topo. Foi o que aconteceu comigo há dois anos, quando, aos 14 anos, minha vida mudou.
Sofro de colite desde os 12 anos. Eu estava constantemente doente. Eu estava tão fraco que praticamente dormi no início da adolescência, perdendo muita escola, esportes e diversão. Meus pais e médicos tentaram de tudo, de analgésicos a esteróides e remédios fitoterápicos. Infelizmente, se pudesse dar errado, deu. A dor piorou e em 2018, com apenas 14 anos, fui informado de que minha condição era muito grave e o único remédio que restava era uma cirurgia de grande porte.
Eu quero uma segunda opinião!
Não recebi bem a notícia. Eu preferiria viver com a dor do que com um estoma. Então, como todos os adolescentes, procurei uma segunda opinião. Não de um médico, mas das redes sociais.
Apesar do fato de que milhares de crianças e adolescentes têm estomas, e doenças como a colite estão aumentando entre os jovens, fiquei muito decepcionado com a falta de recursos disponíveis. Eu queria ler como era a vida de alguém da minha idade, não de alguém da idade dos meus pais.
É por isso que estou escrevendo minha história agora, por que criei minha própria página no Instagram e por que estou ansioso para me envolver na defesa do estoma. Eu precisava de garantias. Mas eu também queria o tipo de honestidade contundente que você só recebe de alguém que está em seus chinelos cirúrgicos em um momento em que todos os seus amigos estão conversando com seus últimos tênis.
Acordar com um estoma
Isso não foi tão ruim. Eu não conseguia sentir nada. Mal sabia eu que, quando o bloqueio espinhal passasse, eu estaria em agonia contando com o paracetamol para controlar a dor.
As coisas não melhoraram quando eles experimentaram minha primeira bolsa de estoma. Desastre. As malas não estavam funcionando, nem meu estômago. Saí do hospital com dor, com malas que não cabiam e me perguntando se essa era minha vida de agora em diante.
Voltando para a escola
A escola tem sido uma experiência de altos e baixos para mim. Por um lado, foi ótimo estar de volta à normalidade e ver meus amigos, mas, por outro, tive que suportar alguns momentos muito embaraçosos. Como a vez em que minha bolsa estourou no meio do meu exame simulado de inglês! Corri para tentar terminar o papel, mas no final, saí da sala antes que o cheiro se tornasse muito forte.
Com o tempo, as lições de vida que aprendi na escola foram provavelmente mais importantes do que qualquer aula que fiz. Aprendi que todo mundo que tem um estoma está em sua própria jornada pessoal. E então eu tive que encontrar minha própria maneira de viver com isso.
A bolsa certa e o verdadeiro eu
É incrível a diferença que a bolsa de estoma certa pode fazer. Para mim, é tudo uma questão de confiança. Se eu tiver confiança na minha bolsa, posso fazer todas as coisas que costumava fazer antes, como correr, praticar paddle boarding e encontrar amigos.
Eu sempre recomendaria experimentar bolsas diferentes até encontrar a que mais combina com você. Fiz exatamente isso até encontrar o Convatec Soft Convex. Na mesma época, todas as minhas complicações começaram a se acalmar, então finalmente consegui engordar e voltar ao normal.
Amigos e familiares
Minha família sempre esteve lá para mim, mesmo que minha irmã mais velha e meu irmão mais novo não estejam totalmente informados sobre estomas! No início, também escolhi contar aos meus amigos mais próximos. Eles sabiam que eu não estava bem, então fazia sentido apenas mostrar a eles minha bolsa de estoma. Eu ainda estava um pouco envergonhado, mas não precisava estar. Eles foram brilhantes e realmente intrigados.
Manter-se ativo
Estou correndo muito para me manter em forma e ativo. É brilhante ter energia para fazer uma corrida de resistência de 10 milhas, quando eu nunca conseguia sair da cama. Tenho que me lembrar de me manter hidratado tomando muitos sais e eletrólitos. Eu também adoro fazer stand up paddle na praia.