Szkoła. Egzaminów. Presja rówieśników. Relacje. Jest tak wiele rzeczy, o które musisz się martwić, gdy jesteś nastolatkiem. Ale powiedziano mi, że potrzebna jest pełna kolostomia i stomia. Tak właśnie stało się ze mną dwa lata temu, kiedy w wieku 14 lat moje życie się zmieniło.
Cierpię na zapalenie jelita grubego od 12 roku życia. Ciągle chorowałam. Byłem tak słaby, że prawie przespałem moje wczesne lata nastoletnie, tracąc mnóstwo szkoły, sportu i zabawy. Moi rodzice i lekarze próbowali wszystkiego, od środków przeciwbólowych po sterydy i zioła. Niestety, jeśli coś mogło się nie udać, to tak się stało. Ból się nasilał i w 2018 roku, w wieku zaledwie 14 lat, poinformowano mnie, że mój stan jest zbyt ciężki, a jedynym lekarstwem, jakie pozostało, była poważna operacja.
Chcę uzyskać drugą opinię!
Nie przyjąłem dobrze tej wiadomości. Wolałabym żyć z bólem niż ze stomią. Tak więc, jak każdy nastolatek, zasięgnąłem drugiej opinii. Nie od lekarza, ale od mediów społecznościowych.
Pomimo faktu, że tysiące dzieci i nastolatków ma stomię, a choroby takie jak zapalenie jelita grubego są coraz częstsze wśród młodych ludzi, byłem naprawdę rozczarowany brakiem dostępnych zasobów. Chciałam przeczytać, jak wygląda życie kogoś w moim wieku, a nie kogoś w wieku moich rodziców.
Dlatego teraz piszę swoją historię, dlatego założyłam własną stronę na Instagramie i dlatego chętnie angażuję się w walkę ze stomią. Potrzebowałem otuchy. Ale chciałem też tego rodzaju dosadnej szczerości, którą można uzyskać tylko od kogoś, kto był w twoich chirurgicznych kapciach w czasie, gdy wszyscy twoi znajomi na Snapchacie chwalą się swoimi najnowszymi tenisówkami.
Pobudka ze stomią
Nie było tak źle. Nic nie czułem. Nie zdawałam sobie sprawy, że kiedy blokada kręgosłupa miała się zużyć, będę w agonii, polegając na paracetamolu, aby opanować ból.
Sytuacja wcale się nie poprawiła, gdy wypróbowali mój pierwszy worek stomijny. Katastrofa. Worki nie działały, mój żołądek też nie. Wyszłam ze szpitala obolała, z workami, które nie pasowały i zastanawiałam się, czy od teraz to jest moje życie.
Powrót do szkoły
Szkoła była dla mnie doświadczeniem pełnym wzlotów i upadków. Z jednej strony wspaniale było wrócić do normalności i spotkać się z przyjaciółmi, ale z drugiej strony musiałam przeżyć kilka bardzo niezręcznych momentów. Jak wtedy, gdy moja torba pękła w środku próbnego egzaminu z angielskiego! Rzuciłem się, żeby dokończyć papier, ale w końcu po prostu wyszedłem z pokoju, zanim zapach stał się zbyt silny.
Z biegiem czasu życiowe lekcje, których nauczyłem się w szkole, były prawdopodobnie ważniejsze niż jakiekolwiek zajęcia, na które uczęszczałem. Nauczyłam się, że każdy, kto ma stomię, jest na swojej własnej drodze. Musiałam więc znaleźć swój własny sposób na życie z tym.
Właściwa torba i prawdziwa ja
To niesamowite, jaką różnicę może zrobić odpowiedni worek stomijny. Dla mnie najważniejsza jest pewność siebie. Jeśli mam zaufanie do mojej torby, mogę robić wszystkie rzeczy, które robiłem wcześniej, na przykład biegać, pływać na desce wiosłowej i spotykać się z przyjaciółmi.
Zawsze polecam wypróbowanie różnych torebek, aż znajdziesz tę, która Ci odpowiada. Robiłem dokładnie to, dopóki nie znalazłem Convatec Soft Convex. Mniej więcej w tym samym czasie wszystkie moje komplikacje zaczęły się uspokajać, więc w końcu udało mi się przybrać na wadze i wrócić do normy.
Przyjaciele i rodzina
Moja rodzina zawsze była przy mnie, nawet jeśli moja starsza siostra i młodszy brat nie są w pełni świadomi stomii! Na początku zdecydowałem się również powiedzieć o tym moim najbliższym przyjaciołom. Wiedzieli, że nie czuję się dobrze, więc warto było po prostu pokazać im mój worek stomijny. Nadal byłem trochę zawstydzony, ale nie musiałem. Byli genialni i naprawdę zaintrygowani.
Aktywność fizyczna
Dużo biegam, aby utrzymać kondycję i aktywność. Wspaniale jest mieć energię do zrobienia 10-milowego biegu wytrzymałościowego, kiedy nigdy nie byłem w stanie wstać z łóżka. Muszę pamiętać o nawodnieniu, przyjmując dużo soli i elektrolitów. Uwielbiam też pływać na desce z wiosłem na stojąco na plaży.